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ZSER e.V.

Aktuelles

Dr. Markus Witt zusammen mit Oliver und seiner Mutter

1. Charity Dinner des ZSER e.V.

Ein Abend zum Wohl der Seltenen

Der Förderverein für Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen e.V. (ZSER e.V.) lud gestern zum ersten Regensburger Charity-Dinner. Zahlreiche Prominente unterstützten den Abend und sein Anliegen, seltene Erkrankungen stärker in den Fokus der Gesellschaft zu rücken. Die hohe Spendenbereitschaft ergab 45.000 EUR.

 Der zwölfjährige Oliver ist ein Schattenspringer. So nennen sich Betroffene der seltenen Krankheit Erythropoetische Protoporphyrie, kurz EPP. Schattenspringer leiden an einem genetischen Defekt, der zu einer schmerzhaften Lichtempfindlichkeit führt. Am Donnerstag, dem 16. November 2017, berichtete Oliver auf dem ersten Regensburger Charity-Dinner des ZSER e.V. den rund 80 geladenen Gästen im Herzogssaal von seinem langen Leidensweg bis zu Diagnosestellung und Therapie im Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER). Olivers Geschichte verdeutlichte die Herausforderung in der Versorgung seltener Erkrankungen: Auf über 8.000 seltene Erkrankungen verteilen sich jeweils nur wenige Betroffene, die deswegen nicht auf ein flächendeckendes Versorgungsnetz zurückgreifen können. Das Charity-Dinner hatte deswegen zum Ziel, die Arbeit des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg in Krankenversorgung und Forschung bekannter zu machen und weiter voranzutreiben. Prominente Ehrengäste des Abends waren Eva Luise Köhler, Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen, Skirennläufer Rosi Mittermaier und Christian Neureuther sowie der ZSER-Schirmherr, Schauspieler und Regisseur Marcus Mittermeier. Durch den Abend führte Radio- und Fernsehmoderator Markus Othmer.

"Menschen mit seltenen Erkrankungen gelten oftmals als ‚Waisen der Medizin‘. Viele von ihnen erhalten erst nach einer langen medizinischen Odyssee eine korrekte Diagnose, bei manchen wird diese sogar nie gestellt. Anliegen der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ist es daher, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen schneller als bislang eine Diagnose erhalten, damit ihnen möglichst früh kompetent geholfen werden kann. Aus diesem Grund unterstützen wir gezielt sowohl die medizinisch-wissenschaftliche Grundlagenforschung als auch den Aufbau von klinischen Strukturen, die sich wie das Regensburger Zentrum für Seltene Erkrankungen auf die   Aufklärung und Behandlung seltener Erkrankungen fokussieren", betonte Eva Luise Köhler bei ihrem Grußwort. Dem stimmten auch Rosi Mittermaier und Christian Neureuther zu: "Wenn man selbst oder eine nahestehende Person erkrankt, wünscht man sich zuallererst schnelle Hilfe. Dass dies Jahre dauern kann, ist unvorstellbar. Deswegen müssen wir gemeinsam aktiv werden, um die medizinische Versorgung für Betroffene zu verbessern".  

Die Gäste des Charity-Dinners erwartete ein abwechslungsreiches Informations- und Unterhaltungsprogramm. Neben den Dialogen mit den prominenten Gästen und der bewegenden Geschichte von Oliver klärte Professor Dr. Mark Berneburg, Sprecher des ZSER am Universitätsklinikum Regensburg, zu seltenen Erkrankungen und der aktuellen Versorgungslage in Deutschland auf. Musikalisch wurde der Abend durch das Regensburger Claudia Dechand Duo begleitet. Bis Ende des Abends gingen beim ZSER e.V. Spenden in Höhe von 45.000 Euro ein. "Ich bedanke mich bei unseren Gästen für ihr außerordentliches Engagement. Im Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg setzen wir neueste Forschungserkenntnisse in Therapien um. Uns ist es wichtig, ein Netzwerk aufzubauen, in dem Ärzte außerhalb der großen Zentren besser geschult und in die Forschung eingebunden werden, damit so auch in ganz Ostbayern mehr für Patienten mit seltenen Erkrankungen getan werden kann. Dafür und für weitere Projekte zur Verbesserung der medizinischen Versorgung sind wir auf Spenden angewiesen, die direkt unseren Patienten zugutekommen", zog Professor Berneburg Bilanz.

Der ZSER e.V. unterstützt seit Anfang 2016 die medizinische und wissenschaftliche Arbeit des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg. Ein Ziel des Fördervereins ist es, das Versorgungsnetzwerk für Betroffene seltener Erkrankungen regional und überregional auszubauen. Darüber hinaus sollen durch den Verein wissenschaftliche Projekte gefördert und konkrete Maßnahmen zur klinischen Versorgung ermöglicht werden. Um die Arbeit des ZSER e.V. zu unterstützen, wurde folgendes Spendenkonto eingerichtet:

 

Förderverein ZSER e.V.

Sparkasse Regensburg

IBAN: DE20 750 500 00 00 268 33 624

BIC: BYLADEM 1 RBG

Eindrücke des Charity-Dinners
  • Ehrengäste und Veranstalter des ersten Regensburger Charity-Dinners des ZSER e.V.
  • Engagement für seltene Erkrankungen
  • ZSER Patient Oliver erzählt seine Geschichte

Oliver darf zum Jahn
Oliver darf zum Jahn

Oliver durfte zum Relegationsspiel des SSV Jahn

Eine große Freude bereitete die Sparkasse Regensburg einem Patienten des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER), dem 11-jährigen Oliver aus Regensburg. Er durfte am 26. Mai zum ausverkauften Relegationsspiel des SSV Jahn gegen den TSV 1860 München. Dr. Markus Witt, stellvertretender Vorstandsvorsitzender der Sparkasse, überreichte ihm zwei VIP-Karten für das Spiel.

Oliver sitzt seit früher Kindheit im Rollstuhl und kämpft täglich mit seiner Erkrankung. Dennoch lässt er sich nicht unterkriegen und nimmt so normal wie irgend möglich am Leben teil. Als Jahn-Fan ist er sonst auch immer mal wieder in der "Rolli-Ecke" im Stadion anzutreffen. "Für mich ging mit dem Geschenk der Sparkasse ein Traum in Erfüllung. Ich durfte heute zusammen mit meinen Eltern im Stadion für den Jahn jubeln", so der tapfere Oliver.

Oliver kennt aufgrund seiner Behinderung viele Ärzte. Derzeit ist er auch im ZSER in Behandlung. Der Leiter des Zentrums, Prof. Dr. Mark Berneburg, war es auch, der Oliver als Empfänger der Karten vorgeschlagen hat. "Das Zentrum für Seltene Erkrankungen in Regensburg ist eine wichtige Institution. Denn gerade für Menschen, die unter einer nicht alltäglichen Erkrankung leiden, ist es von großer Bedeutung, Ärzte mit Fachwissen und die richtige Therapie zu bekommen. Das wollen wir sicherstellen", so Berneburg.

Das ZSER bündelt die Kompetenzen hochspezialisierter Fachbereiche von Universitätsklinikum und Universität Regensburg, um die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Dabei wird die enge Verflechtung von Krankenversorgung, klinischer Forschung, Grundlagenforschung und Lehre wichtige Impulse für eine stetige Weiterentwicklung von Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen liefern.

Um seine Arbeit ist das ZSER auf Spenden angewiesen. Dafür wurde der Förderverein für Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen e.V. (ZSER e.V.) gegründet. Durch Mitgliedsbeiträge und Spenden können die Behandlungsmöglichkeiten verbessert und mehr Forschung ermöglichet werden.

 

Spendenkonto:

Förderverein ZSER e.V.

Sparkasse Regensburg

IBAN: DE20 750 500 00 00 268 33 624

BIC: BYLADEM 1 RBG

 
Das neue Posturomed-Gerät
Das neue Posturomed-Gerät

Der Förderverein für Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen Regensburg e.V. (ZSER e.V.) fördert zwei Projekte des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) am Universitätsklinikum Regensburg (UKR) mit insgesamt 23.000 Euro. Damit wird die Forschung an seltenen Erkrankungen vorangetrieben und Betroffene erfahren gezielt Unterstützung.

Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer seltenen Erkrankung. Nach europäischer Definition gilt eine Krankheit als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Einwohnern von ihr betroffen sind. Rund 8.000 dieser Erkrankungen sind bisher entdeckt worden. Um Patienten eine Anlaufstelle zu bieten und die Forschung für seltene Erkrankungen voranzutreiben, wurde am UKR 2014 das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg gegründet. Seit 2016 unterstützt der ZSER e.V. als Förderverein die wissenschaftliche und medizinische Arbeit des Zentrums. Nun kann der Verein zwei konkrete Projekte am ZSER mit insgesamt 23.000 Euro fördern.
Rund   21.000 Euro   stellt der ZSER e.V. bereit, um ein Gemeinschaftsprojekt der Klinik und Poliklinik für Innere Medizin I und des Instituts für Röntgendiagnostik personell mit einer Stelle für eine   Medizinisch-Technische Assistenz zu unterstützen. Die Projektinitiatoren, Professor Dr. Martina Müller-Schilling, PD Dr. Michael Selgrad und Professor Dr. Andreas Schreyer, haben sich zum Ziel gesetzt, Früherkennungsmaßnahmen bei der Primär Sklerosierenden Cholangitis (PSC) zu etablieren. Diese seltene Erkrankung kommt bei etwa vier bis sechzehn von 100.000 Menschen in Europa vor. Die PSC ist eine progressiv verlaufende Erkrankung der Leber und Gallenwege, bei der es durch eine chronische Entzündung der Gallenwege zu einer narbigen Verhärtung und damit verbunden zu einer Verengung der Gallenwege kommt. Aufgrund der chronischen Entzündung haben Patienten mit einer PSC ebenfalls ein erhöhtes Risiko ein cholangiozelluläres Karzinom (CCC) zu entwickeln. Mit dem vom ZSER e.V. geförderten Forschungsprojekt soll durch eine spezielle Art der Bildgebung ein CCC frühestmöglich erkannt werden, um dann bei Verdacht mittels eines endoskopischen Verfahrens direkt Gewebeproben für eine zielgerichtete Diagnostik entnehmen zu können. 
Mit weiteren 2.000 Euro fördert der ZSER e.V. die Klinik und Poliklinik für Innere Medizin III des UKR. Damit konnte durch Professor Dr. Daniel Wolff ein Posturomed-Gerät beschafft werden, welches eine verbesserte physiotherapeutische Behandlung von Patienten mit seltenen Nervenerkrankungen (Polyneuropathien) ermöglicht. Hierbei handelt es sich um eine Komplikation nach einer Stammzelltransplantation durch einen Fremdspender.  Bei einer Stammzelltransplantation besteht wie auch bei Organtransplantationen immer ein Abstoßungsrisiko. Nur dass bei Stammzelltransplantationen nicht der Körper ein fremdes Organ bekämpft, sondern das neue Immunsystem den Körper. Diese Abstoßungsreaktion wird Graft-versus-Host-Erkrankung genannt. Ihre Auswirkungen können sich an allen Geweben des Körpers, wie eben auch den Nerven, zeigen. Die Polyneuropathie verursacht den Patienten nicht nur erhebliche Schmerzen, sondern schränkt auch beträchtlich ihre Mobilität ein. Durch den Einsatz des Posturomed-Gerätes können Betroffene unter Anleitung eines Physiotherapeuten gezielt funktionell trainieren und somit langfristig ihre Beschwerden und vor allem ihre Mobilität im Alltag verbessern. Ein Patient, der das neue Gerät schon testen durfte, sagt: "Ich finde, dieses Gerät ist eine physiotherapeutische Bereicherung für das UKR. Man kann hier selbstständig oder unter Anleitung der Physiotherapie an individuellen Schwächen bzw. Defiziten trainieren. Seit ich mit dem Gerät arbeite, fühle ich mich durch die verbesserte Tiefensensibilität im Alltag viel sicherer."  

Das Engagement von Vielen hilft den Wenigen

Insgesamt sind in Deutschland viele Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen. Die etwa vier Millionen Patienten verteilen sich aber auf 8.000 Erkrankungen, wodurch das jeweilige Patientenaufkommen gering ist. Die Einzelnen können oft nicht auf ein flächendeckendes Versorgungsnetz zurückgreifen. Denn je kleiner die Anzahl der Patienten, desto geringer das Wissen über Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten. So dauert es im Schnitt etwa sieben Jahre, bis Patienten mit seltenen Erkrankungen die richtige Diagnose erhalten. Und auch dann ist es nicht sicher, ob ihnen geholfen werden kann, da viele der Krankheiten noch nicht ausreichend erforscht sind und nur wenige Behandlungszentren mit umfassender Fachexpertise und Erfahrung existieren. 

Das ZSER trägt durch intensive Forschungsarbeit dazu bei, die Behandlungsmöglichkeiten für Betroffene von seltenen Erkrankungen zu verbessern. Für seine Arbeit ist das ZSER auf Spenden angewiesen. Hierfür wurde durch den ZSER e.V. ein Spendenkonto eingerichtet:

Förderverein ZSER e.V.
Sparkasse Regensburg
IBAN: DE20 750 500 00 00 268 33 624
BIC: BYLADEM 1 RBG

Des Weiteren können sich auch Mediziner beim ZSER e.V. melden, wenn sie eine konkrete Projektidee für das ZSER haben. Bewerbungen können an catrin.wohnhaas@ukr.de gerichtet werden.

 
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Letzte Aktualisierung: 18.12.2017 | Online-Redaktion
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